sobota, 2 kwietnia 2016

Dlaczego turbany zostają?

Minął już jakiś czas od kiedy pozbyłam się turbanu z głowy i muszę stwierdzić, że jestem zaskoczona ile osób nie poznaje mnie na ulicy. Kilkanaście osób, które znam i które rzadziej mnie widują dopiero gdy się przywitam zwracają na mnie uwagę i rozpoznają. Reakcje są jednak bardzo pozytywne z czego bardzo się cieszę. Komplementy zawsze cieszą,zwłaszcza takie w których słychać życzliwość. Człowiek zaczyna czuć się bardziej pewny siebie i to jest dobre.
Zaczęłam się jednak zastanawiać dlaczego nie chcę się pozbyć turbanów i peruki. Co mi nie pozwala się od nich uwolnić? Mogłabym je sprzedać albo komuś oddać a ciągle są w mojej szafie. Nie chcę się ich pozbywać. To chyba strach przed nawrotem choroby mi na to nie pozwala, w głębi siebie boję się że mogą mi się jeszcze przydać. Kiedy tak o tym myślę zdaję sobie sprawę, że gdybym miała to jeszcze raz przechodzić to prawdopodobnie bym się załamała. Tak się teraz cieszę z tego że mam włosy, że sobie coraz lepiej radzę psychicznie i fizycznie, że odzyskuję swoje życie. Wiem, że rak może wrócić ale nie musi. Skupiam się na tym, co mnie spotyka w obecnej chwili ale rzeczy, takie jak turban czy peruka wywołują u mnie uczucie niepewności co do przyszłości, przywołują przykre wspomnienia i wywołują strach, który cały czas we mnie tkwi przyczajony. Nie potrafię się ich pozbyć, są jak przyjaciele w niedoli którzy przypominają mi o przeszłości i ostrzegają bym miała się na baczności. 

czwartek, 24 marca 2016

Wiatr we włosach

Wczorajszy dzień był dla mnie szczególny, dlatego że długo na niego czekałam.  Chociaż od jakiegoś czasu nie mam już łysej głowy to dopiero wczoraj odważyłam się pokazać bez czapki publicznie. Długo zbierałam się na odwagę by to zrobić. Wyjście z domu bez nakrycia głowy to nie to samo co wstawić zdjęcie na fecbooka czy pokazać się bliskim w pieleszach własnego domu. Jak każdy człowiek mam swoje kompleksy i wstydziłam się pokazywać. Miałam pewnego rodzaju blokadę, ciągle czekałam aż będzie dogodny moment. A fakt, iż nie potrafiłam ułożyć fryzurki z moich kręciołków nie zachęcało mnie do zdjęcia czapki, podobnie jak temperatura na zewnątrz. Ale zrobiło się cieplej więc udałam się do fryzjera z nadzieją, że w końcu moje włosy nadadzą się do pokazania. Pierwszy efekt mnie nie zachwycił, ale potem spodobał mi się mój nowy wygląd. Mimo to mijały dni a ja w dalszym ciągu chodziłam z okrytą głową! Aż do wczoraj, powiedziałam sobie, wystarczy już chowania się!
Umówiłam się z moją mama na mieście bo pomyślałam sobie, że doda mi ona odwagi. I rzeczywiście tak było, kiedy podeszła do mnie mama zdjęłam czapkę. I wiecie co, nic się nie stało! Nikt na mnie nie patrzył, nie wywołałam żadnego zainteresowania wśród przechodzących ludzi oprócz mojej mamy, która miała bardzo zdziwioną minę...Poczułam się w końcu normalnie.
Trudno wyrazić słowami ulgę jaką poczułam zdejmując z głowy ten ciężar.To wspaniałe uczucie poczuć wiaterek we włosach...

wtorek, 22 marca 2016

Nowy

Musze się pochwalić bo założyłam kolejnego bloga,  w którym zamierzam pisać o wszystkim co aktualnie będzie mi po głowie chodzić a że jestem osobą, która lubi zmieniać obiekty swoich zainteresowań więc tematyka będzie różnorodna. Zapraszam!

http://mikatoja.blogspot.com/

niedziela, 20 marca 2016

Włosy

Chciałabym podsumować dzisiaj moją włosową historię... Po utracie włosów w czasie chemioterapii czekałam cierpliwie na moment kiedy włoski na głowie się pojawią, i się doczekałam a w obecnej chwili zaliczyłam już nawet wizytę u fryzjera i farbowanie włosów, ale zanim o tym opowiem przypomnijmy jak rosły moje włosy
                                                          
                                                             Październik 2015
                                                          
                                                             Listopad 2015
                
Grudzień 2015                                           
                      
Styczeń 2016                                             
  
                                  
                    Luty 2016    ( pierwsze przycięcie po bokach )            

   No i nadszedł marzec i postanowiłam pofarbować te moje strasznie kręcone kłębki na głowie. Postanowiłam zostać blondynką. Efekt jest daleki od moich wyobrażeń ale nie od razu Rzym zbudowano i muszę być cierpliwa, żeby osiągnąć blond muszę niestety poczekać.                  

              
 
Wersja po wyjściu od fryzjera, która przyprawiła mnie prawie o zawał......

                                   Wersja moja po kilku dniach nawilżania włosów                                


Ogólnie to moje włosy mają bardzo silny skręt, i ciężko nad nimi zapanować. Ale mają już 5 cm!

Co nowego?

Tak długo nie pisałam na blogu, że aż mi teraz wstyd ale życie toczy się szybko i czasem brakuje czasu dla siebie. Ostatnio dużo się działo w moim prywatnym życiu i pewne sprawy przysłoniły wszystko inne. Tak to już czasami jest, że jeden problem skupia na sobie całą uwagę. Ale nie o tym chciałam pisać. Chciałam napisać co nowego z moim zdrowiem.
Może zacznę od tego, że jak na razie rak się nie odzywa. Obraził się chyba na mnie, że się nie poddałam i siedzi cicho. Miałam ostatnio badania i nie wykazały jego obecności, ale żeby nie było tak pięknie to w dalszym ciągu walczę ze skutkami ubocznymi leczenia.
Może zacznę od tego co najbardziej mi przeszkadza w codziennym funkcjonowaniu a mianowicie brak węzłów chłonnych pachowych. Ręka niestety często jest obrzęknięta, i muszę uważać by jej nie forsować. Bardzo mnie to drażni, bo to prawa ręka i wiele czynności musiałam nauczyć się robić drugą ręką co wbrew pozorom jest trudniejsze niż mogło by się wydawać i nie mogę nosić nic ciężkiego. Miałam ostatnio remont łazienki i niestety moja ręka zbuntowała się i dała mi sygnał ostrzegawczy puchnąc i boląc , kiedy ją przesiliłam sprzątając. Na kilka dni musiałam przystopować z wszelkimi pracami, robiąc masaże i ćwicząc, na szczęście nie był to bardzo wielki obrzęk i udało mi się to opanować samej. A piszę o tym ponieważ to uświadomiło mi własną niepełnosprawność, i muszę stwierdzić, że to parszywe uczucie kiedy człowiek zdaje sobie sprawę że ma ograniczenia, które będą mu już zawsze towarzyszyć. Mam jednak na to sposób, zawsze w takich sytuacjach przypominam sobie rozmowę z pewnym starszym panem, którego poznałam czekając na konsultacje do chirurga onkologa. Przez niecała godzinę rozmowy zdążył opowiedzieć mi o swoim życiu, między innymi o tym że miał w młodości wypadek i uszkodzoną poważnie nogę. Według lekarzy powinien mieć ją niesprawną ale zaparł się w sobie i mimo bólu ćwiczył nogę i wyćwiczył, chodzi bez kul już tyle lat. Chciał mi tym przykładem przekazać, że nie ma rzeczy niemożliwych i nawet niepełnosprawność można zniwelować i oswoić. Mówił, że gdyby skupiał się na swoim bólu i słuchał lekarzy to teraz byłby kaleką.Na szczęście zaparł się w sobie i teraz może o tym opowiadać. Jego historia utkwiła mi mocno w pamięci i to jest moja pociecha kiedy ręka mi dokazuje.
Jest jeszcze polineuropatia rąk, którą zawdzięczam przebytej chemioterapii. Ręce bolą, czasem ból budzi mnie nawet w nocy, nie wspominając już że nie mam takiej siły w rękach jak przed leczeniem. Ale leki potrafią to złagodzić i da się z tym żyć.
Jak wiecie po zakończonej chemioterapii zaczęłam hormonoterapię przyjmując lek tamoxifen, niestety lek na mnie źle podziałał i od stycznia przyjmuję zoladex i egistrozol co się wiąże z wstrzymaniem owulacji a co za tym idzie znowu męczą mnie strasznie uderzenia gorąca co bardzo uprzykrza mi życie.
Miałam też straszne problemy z pamięcią, koncentracją. Zapominałam o wszystkim, czasem zapominałam nawet słów. Na szczęście objawy zaczęły ustępować a rezonans głowy nie wykazał nic niepokojącego.
Pojawiły się również torbiele na jajnikach które powodowały ból i dyskomfort, ale po zoladexie ten problem się zmniejszył. Czekam obecnie na wizytę u ginekologa onkologa, żeby mieć pewność, że to tylko powikłanie po taksanach i tamoxifenie. W między czasie zaliczyłam w Tczewie kilku ginekologów i muszę stwierdzić, że nie bardzo wiedzieli co ze mną zrobić. 
A jeśli chodzi o stronę psychologiczną, to sobie z nią radzę. Trafiłam na dobrego psychiatrę , który mi trochę w tym pomógł. I chociaż proponował mi leki to obywam się bez nich.
Podsumowując to nie jest źle, ale nie jest też tak dobrze jak mogło by być. Widocznie potrzebuję więcej czasu, żeby mój organizm doszedł do siebie, ale wierzę, że większość z moich mniejszych i większych dolegliwości po raku i leczeniu go z czasem minie.

wtorek, 19 stycznia 2016

Zaburzenia adaptacyjne

Dzisiaj chciałabym opowiedzieć o nowym doświadczeniu, które jakby nie patrzeć jest dla mnie dosyć ważne. Otóż od dłuższego czasu nosiłam się z zamiarem skorzystania z pomocy specjalisty w dziedzinie ludzkiego umysłu tzw. psychiatry i/lub psychologa. Zapisałam się nawet na listę oczekujących w jednej z większych przychodni, ale niestety lista okazała się być bardzo długa i telefonu z owej placówki się nie doczekałam. Postanowiłam spróbować więc w innej poradni, gdzie ku mojemu zaskoczeniu zostałam przyjęta w ciągu tygodnia. Wczoraj byłam na pierwszej wizycie. Nie będę relacjonować mojej rozmowy z panem psychiatrą, chciałabym natomiast podzielić się z Wami odczuciami jakie wywołało u mnie to spotkanie.
Pierwsze wrażenie?  Chciałam wyjść.
Drugie wrażenie? Może tam wrócę...
Zacznę może od niemiłej pielęgniarki i przejdę do poczekalni pełnej ludzi gdzie jak za starych dawnych czasów czeka się w kolejce wyznając zasadę kto pierwszy ten lepszy. Siedziałam tam prawie 2,5 godziny myśląc o tym jak ludzie o słabej psychice mogliby tu wysiedzieć? Ja miałam z tym problem, nie spodziewałam się że wpadnę w tak podły nastrój. Kilka razy prawie wyszłam, ale mówiłam sobie poczekaj musisz się przekonać czy ktoś w tym gabinecie będzie potrafił Cię zrozumieć. 
Po kilku przepychankach słownych z pacjentami którzy uważali, ze ich kolejka nie obowiązuje w końcu weszłam do gabinetu gdzie miałam zamiar opowiedzieć o swoich ostatnich przeżyciach związanych z chorobą. I tu rozczarowanie,nie czułam się na tyle komfortowo by się zwierzać. Opowiedziałam więc tylko o moich największych bolączkach bez zbędnego rozwijania tematu. Lekarz nie wzbudził mojego zaufania, poczułam się jak uczennica, która jest nieprzygotowana do lekcji. Miałam tak podły nastrój, że chciało mi się ryczeć i do teraz zastanawiam się dlaczego. Nie wiem, może dlatego że kilka rzeczy nazwałam po imieniu? Psychiatra  zdiagnozował u mnie zaburzenia adaptacyjne, czyli lęki które są podobno naturalne w mojej sytuacji więc przepisał mi lek na depresję i na sen oraz zaprosił na  ponowną wizytę za 2 tygodnie . Nie poświęcił mi tyle czasu i uwagi ile powinien, nie dał szansy mi się otworzyć i nie powiedział mi nic czego bym nie wiedziała. Wiem, że mam lęki, wiem że czasem to mnie przerasta, ale i tak jestem z siebie dumna że się nie załamuję.  Nie spodobało mi się to, że próba pomocy mojej skromnej osobie ma polegać na leczeniu farmakologicznym. Nie chcę być traktowana standardowo, jak kolejna osoba z kolejki. Potrzebuję wsparcia a nie leków. Dlatego zastanawiam się czy tam wrócić, może diagnoza jest trafna ale leczenie niekoniecznie.  
 

niedziela, 17 stycznia 2016

Co było a nie jest nie pisze się w rejestr

Co było a nie jest nie pisze się w rejestr....
Jest takie powiedzonko, często sama go używam ale niestety nie zawsze jest ono adekwatne do rzeczywistości. Można wiele wybaczyć, o wielu rzeczach zapomnieć lub po prostu nie rozpamiętywać tego co było w przeszłości. Ale w mojej sytuacji to co było, czyli moja choroba nie daje mi o sobie zapomnieć. Jak trudno żyć z tym brzemieniem wiedza tylko Ci, którzy sami to przeżywają. Człowiek z jednej strony ceni to życie, cieszy się nim i próbuje czerpać jak najwięcej z każdej chwili ale z drugiej jest strach i wspomnienia. Choroba zmienia Ciebie, twoje życie a nawet otaczających Cię ludzi a kiedy leczenie się kończy i temat raka ucicha to dla Ciebie nic się nie zmienia. Dalej tkwisz w tym samym punkcie, życie płynie dalej a Ty żyjesz przeszłością. Niektórzy uważają, że życie po raku jest gorsze, że po zakończonym leczeniu przeżywają kolejną traumę. A ja? Tak, ale cały czas nad sobą pracuję, systematycznie wprowadzam do swojego życia nowości, staram się sprawiać sobie przyjemności, nie tracić czasu na rzeczy które są zbędne. Uczę się żyć inaczej, uczę się panowania nad sytuacją, godzę się z tym co utraciłam.
 Niedługo minie pół roku od chemii a ja wciąż borykam się z jej konsekwencjami, pewne skutki pozostaną na zawsze, i nic nie mogę z tym zrobić. Pogorszył mi się wzrok, słuch, dłonie odmawiają posłuszeństwa, włosy odrastają ale dalej to nie jest fryzurka na pokaz. Więc pytam jak w takiej sytuacji nie pamiętać o chorobie? Każda nowa dolegliwość wywołuje strach przed nawrotem raka. Człowiek jeździ na kontrole, bada się a i tak się boi. Mnie ostatnio  niepokoją pewne dolegliwości brzuszne i dlatego czeka mnie teraz kilka badań w tym badanie tomografem , które powinno rozwiać lub potwierdzić moje obawy. Ale wspominam o tym dlatego, żeby zwrócić uwagę na to,że nie należy bać się i  słuchać uważnie tego co mówi nam nasz organizm. Im szybciej zauważymy i zareagujemy,gdy zaczyna się dziać z nami coś niepokojącego tym lepiej. Potem trzeba zadać sobie trochę trudu i powalczyć o skierowania, terminy badań i w następstwie tego czekać potem na wyniki. Nie można unikać tematu badań tylko dlatego, że tak jest wygodniej albo dlatego że brakuje nam czasu bo to są wymówki. Nie ma nic ważniejszego od życia.